COPRODUIRE ÉTHIQUEMENT, DES EXEMPLES PRATIQUES

COLLECTE ET DIFFUSION DE TÉMOIGNAGES AUDIO SUR LE RÉSEAU FRÉQUENCE VIH (PORTAIL VIH/SIDA DU QUÉBEC)

LE PROJET

Fréquence VIH sur le Portail VIH/sida du Québec
www.pvsq.org
info@pvsq.org

PUBLIC CIBLÉ

Personnes vivant avec le VIH/sida et autres
personnes touchées par le sujet.

ÉTAT DU PROJET

En cours depuis 2005. Albert Martin a fondé et dirigé
Fréquence VIH jusqu’à son décès en 2010. Depuis 2013,
le site est hébergé par le Portail VIH du Québec.


    • L’équipe du réseau informatique d’information Fréquence VIH réalise des entrevues audio avec différentes personnes vivant avec le VIH/sida ou qui oeuvrent dans le domaine. La mise en ondes de ces entrevues a pour but d’informer les internautes au sujet des recherches sociales et médicales, des expériences portant sur le vécu des personnes vivant avec le VIH. Ces témoignages présentent tant des projets et des expériences individuels que collectifs.

      Les réalisateur.trice.s / intervieweur. se.s sont bien informé.e.s des réalités des personnes vivant avec le VIH/sida car elles-mêmes vivent avec le VIH/sida.

      Les réalisateur.trice.s / intervieweur. se.s se rencontrent pour identifier des projets novateurs et créatifs (découvertes médicales, projet de recherche fondamentale ou en sciences sociales, des artistes ou acteurs du milieu séropo susceptibles d’intéresser les internautes). Ils essaient aussi de cibler des gens de leurs réseaux qui accepteront de témoigner publiquement de cas de discrimination et stigmatisation. Certaines préoccupations orientent leurs choix :

      • La représentativité des différents vécus des personnes témoins, leur genre, leurs origines, etc).
      • Possibilité de retranscrire en français, donc d’inclure des entrevues faites en anglais.
      • Rendre visible des situations de discrimination et de stigmatisation et offrir une tribune aux personnes lésées par leurs employeurs, les compagnies d’assurance, etc., afin d’informer et aussi de trouver des moyens de se
        défendre et/ou d’y remédier.

      Les personnes témoins sont sollicitées par téléphone. Les intervieweur. se.s présentent Fréquence VIH puis le projet d’entrevue. Si la personne accepte, un rendez-vous est fixé.

      La personne peut faire le choix de demeurer anonyme (ne pas utiliser son nom et prénom). La personne peut choisir l’endroit où l’entrevue aura lieu : chez elles, chez le ou la réalisateur.trice, etc. L’objectif est de créer un climat chaleureux et convivial et de s’assurer de la tranquillité du lieu pour que l’enregistrement se fasse dans de bonnes conditions. La personne est informée qu’elle peut choisir de ne pas répondre aux questions qui la rendent inconfortable.

      Les réalisateur.trice.s choisissent l’angle de l’entretien (la manière d’aborder la question, ce que peut en retirer l’auditeur, l’auditrice).

      Il y a aussi une discussion en amont afin de créer un lien avec la personne. Dans quelques cas exceptionnel, à la demande, on discute des questions à l’avance. La personne est invitée à partager ses craintes en lien avec les risques de la diffusion de son entrevue.

      • Nous faisons en sorte que le matériel technique ne soit pas intimidant. Un.e technicien.ne accompagne l’intervieweur.euse mais sa présence est très discrète.
      • La personne témoin signe un formulaire de consentement à la diffusion et de transcription de l’entretien.
      • On demande à la personne interviewée si elle préfère être vouvoyée ou tutoyée.
      • Tout au long de l’entrevue, il est possible de prendre des pauses si la personne le demande car un montage est réalisé pour enlever les longs silences et bruits divers.
      • Beaucoup d’espace est laissé à la personne. L’intervieweur. euse respecte les pauses et les silences qui permettent à la personne de réfléchir.
      • On remercie la personne témoin et lui donne du feedback sur le déroulement de l’entretien. On lui rappelle aussi que son témoignage est très important. Souvent l’évaluation que font les personnes de leur témoignage est plus
        positive que ce qu’elles avaient anticipé.
      • Les personnes témoins sont informées de la date de mise en ligne de l’entretien.
  • AVEC LES PERSONNES TÉMOIN ?

    Les tensions avec l’administration ou avec le contexte organisationnel dans lequel évolue la personne témoin sont perceptibles et exprimées. Cette situation limite la spontanéité des questions et réponses possibles.

    Avec les personnes témoignant de situations de discrimination, l’expérience de l’entretien peut réveiller certaines émotions. Il faut faire preuve d’empathie.

     

    AU SEIN MÊME DE L’ORGANISME ?

    Mobiliser l’équipe et assurer la poursuite de la mission de l’organisme après le décès d’Albert Martin (ancien directeur général).

    Les intervieweur.se.s ont la possibilité de poser leur limites, c’est-à-dire choisir de ne pas faire d’entrevue avec la personne parce que le thème de l’entretien les rend mal-à-l’aise, ou qu’ils ne sont pas d’accord avec certaines pratiques. Toutefois cela implique de reconnaître et d’accepter la sensibilité différente de chaque intervieweur.se et de comprendre que des réticences et des inconforts peuvent biaiser l’entretien et que les intervieweur.se.s sont des bénévoles.

     

    RESPECTER LA DIGNITÉ DE L’INDIVIDU DANS LA DÉMARCHE D’ACCOMPAGNEMENT SOCIAL AU TÉMOIGNAGE C’EST…

    Témoigner de l’empathie, valoriser le vécu des personnes vivant avec le VIH basé sur leurs expériences, qu’elles soient bonnes ou mauvaises et solliciter leur expertise.

     

    ENJEUX ÉTHIQUES ET DE SOLIDARITÉ

    • Les intervieweur.se.s dévoilent, d’entrée de jeu, leur statut sérologique ce qui met les gens en confiance. Ils sentent que leur expérience est comprise et cela transparaît dans la manière dont les questions sont posées.
    • S’assurer d’offrir aux gens la possibilité de garder la confidentialité et l’anonymat.
    • Offrir une chance aux personnes de s’exprimer, offrir une tribune pour le bénéfice des autres personnes vivant avec le VIH, de la communauté au sens large.